★~Erin的自言自語愛說話~★

我想..這陣子的「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge）不只是延燒全球，也引起了政壇、娛樂圈、體育界的許多名人關注，而在台灣也同樣掀起了一股「冰炫風」....

不過，好像每件事總有一體兩面...在這陣冰炫風的推波助瀾之外...原本關心ALS也就是漸凍人的美意卻似乎逐漸的演變成另一種"博版面"的方式...

同時也出現了不少負面的批評--像是浪費水資源還是什麼的..連穿著什麼淋...好像都能引起話題...

雖然我還是相信，所有願意參加這項活動的人，本意都還是放在關懷漸凍人身上...

只是突然想起...

前陣子的高雄氣爆事件....

原本善心捐款的美意..竟然也能從捐款的金額去横量一個人的愛心.....  

難道愛心和關懷也能秤斤論兩的嗎?搞到最後大家乾脆不公開捐款數目!! 

好吧...我又離題了...

原本這個禮拜我想寫的主題..所謂的人紅是非多的話題...只是..一下子又被這個話題給掩蓋住，所以；就想先來聊聊這個!

提到漸凍人...

不知道其他人是怎麼得知像這樣的病症的..

但我還有印象..記得第一次聽到漸凍人時，是在好幾年前某部相當長壽的電視劇中聽到了..好像是..台灣龍卷風吧...

不過我也是有一集沒一集的看；只是大概知道劇中的男主角得了這種不治之症；接下來的劇情發展就不是這麼清楚了!!
當時也不曾想過要好好的來研究了解一下這樣的疾病究竟是什麼?
不過，這大概也是一種"理所當然"吧!
身邊不曾有過這樣的例子發生，又只是八點檔中的某橋段；而男主角好像也沒有把這個疾病會出現的症狀演出來..

接下來再聽到這樣的病症就是在之前曾經看過一部韓國電影--《比天堂更近的美麗》(也有翻成《我的愛在我身邊》)中了...

劇中真的將整個發病到......死亡的流程刻劃的另人鼻酸...

雖然不是發生在自己的身邊，不過..也同樣能感受到罕見疾病患者以及家人的無助...

然而，昨天看到這則消息之後...BY2冰桶挑戰走鐘 1500萬飛了...本來是想說上來寫一下關於人紅事非多的話題的；想不到稍晚又看到這則消息...By2冰桶挑戰玩過頭 跩嗆「沒時間理會」戰網友...

其它的我也不想多說了...雖然我不是這兩姊妹的粉絲，但也絕對不是她們的的Anti飯，只是站在一個『長輩』立場還是想說...

身為公眾人物..凡事還是謹言慎行的點好...

哎呀...我又離題了...

只是...看到有人分享了以下這則影片..

最令人省思的漸凍症冰桶挑戰(ice bucket challenge)影片

這當中最令我鼻酸的一句話...

難道我就不值得被救嗎?

這也才突然讓我發現，關懷罕見疾病患者真的是要長時間持續下去的...

我們認為的『感受』患者本身的痛苦，也許對患者本身反而是一直諷刺，畢竟我們都不是當事人，只憑區區的一桶冰水；又怎麼能真正的『感同身受』呢?

雖然這樣的活動的確是引起了社會大眾對於某部份罕見疾病的重視與了解...

只是希望...

所有參與活動的人；都能抱著一顆純粹關懷的心去幫助每一個需要幫助的人..

用最適合方式去關懷需要幫助的人........